Vita e fine vita

 
Oggi la morte viene cancellata e scompare, è oggetto di vergogna e diventa un tabù, prendendo il posto del sesso (!) come principale divieto. Cancellata perfino nei riti dell’elaborazione del lutto e il lutto protratto diventa di pertinenza dello psicologo o dello psichiatra. Una volta la morte era quasi sempre annunciata, oggi il malato troppo spesso viene privato del diritto di conoscere la propria morte e di prepararla.
 

Nella nostra società impregnata di immagini di finta felicità, dove non c’è posto per la tristezza, definita troppo spesso “stato depressivo” anche quando non ne ha le caratteristiche, si mente al malato per evitare ai familiari, alla società, emozioni troppo forti, causati dal dover affrontare la morte, nemico troppo poco conosciuto. Così la morte viene sempre più “ospedalizzata”, evitando che resti in casa. Diventa solo un problema “tecnico” da gestire in un ambiente “tecnico” delegato a personale “tecnico”. Oggi si è sempre più soli davanti alla morte, non esistono persone disposte a condividere l’angoscia di questo momento. Purtroppo il “tecnicismo” estremo non aiuta affatto. La mancanza di una formazione psicologica degli operatori sanitari, a parte qualche rara sporadica realtà, e la prevalente formazione meccanicistica di cui è intrisa la medicina sperimentale, troppo lontana dalla sofferenza, porta a vedere il morente come un “corpo-macchina” da “curare-riparare”, che non deve assolutamente “morire-finire di funzionare”, in un delirio di onnipotenza di una medicina tecnologica, sempre più lontana dalla persona, così quando la morte arriva si parla di “exitus”.
Quando inizia il “viaggio verso la fine” si vive nel terrore di perdere la propria identità, di assistere al degrado del proprio corpo, di provare dolore fisico, senza il sollievo di una condivisione. Così il malato spezza i legami con il mondo circostante e soprattutto con se stesso, sprofondando nell’assoluta rassegnazione. Quando a morire è un vecchio la solitudine è ancora più pesante. Come scrive il geriatra Francesco Antonini nella prefazione al libro “Così muoiono i vecchi” di Salvatore Gemelli, “…ma è proprio la cura dei medici o piuttosto la loro pietà, oltre che il loro impegno professionale ed etico, a coprire con la rianimazione, con la loro maschera per l’ossigeno, il vuoto affettivo che si crea intorno ad un vecchio che muore in ospedale, ed il cui fallimento di uomo si vede proprio in questo momento quando, dietro il paravento che noi gli mettiamo per non vederlo, non c’è nessuno che raccolga la sua parola…”. I
l vuoto affettivo, la paura del dolore e della sofferenza fisica, l’impossibilità di comunicare e di condividere queste angosce, porta inevitabilmente alla richiesta di un “aiuto a morire” che in realtà è soprattutto una richiesta di “aiuto ad affrontare la morte”, a lasciarsi andare, un messaggio disperato, un modo per comunicare la propria solitudine. Gli aspetti etici e le problematiche intorno alla “dolce morte” sono esasperate da altri due importanti fattori : in Italia si fa ancora troppo poco uso dei farmaci oppiacei e non c’è ancora una cultura sanitaria del dolore adeguata; manca una legge sulle direttive anticipate di fine vita. Da un lato a livello di mezzi di comunicazione e di informazione si parla di eutanasia come si parla di gossip, e l’”informazione” su tale delicatissimo tema è fin troppo spesso manovrata.
La Chiesa non lascia libertà al laico di poter decidere di fronte alla sofferenza. Se è vero che la vita è un dono di Dio  non si può non interrogarsi su che cosa diventa una vita piena di sofferenza, e se esiste o meno un “diritto” individuale alla morte. Quindi c’è molta confusione su tale problematica e il medico spesso si trova a prendere decisioni o in contrasto con la propria etica, o in contrasto con le richieste accorate del paziente, o sceglie la strada più facile e più asettica non prendendo una decisione. Si spera che una legge, ponendo delle condizioni e delle regole, non lasci più nella solitudine di fronte ad una scelta, i medici e i familiari quando il paziente non è in grado di decidere per se stesso.
La Convenzione di Oviedo che è legge, perché ratificata, ma non lo è nella applicabilità, nell’art. 9 dice “ …i desideri precedentemente espressi a riguardo ad un intervento medico, devono essere tenuti in considerazione, anche se il paziente al momento dell’intervento, non è in grado di manifestare la propria volontà”. Il Codice Deontologico nell’art. 38 così si esprime : “…il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, in caso di grave pericolo di vita, deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.
La Costituzione, nell’art. 32, riconosce il diritto del cittadino al rifiuto delle cure. Ma la mancanza di una legge sulle dichiarazioni anticipate, fa si che questo diritto costituzionale risulti solo in parte garantito. E ancora, esiste il problema straziante dei pazienti in stato vegetativo per i quali i familiari chiedono con dolore che venga sospeso qualsiasi supporto artificiale; i pazienti in stato di completa immobilità fisica, ma perfettamente lucidi (Locked-in Syndrome, “murati” dentro il proprio corpo) che supplicano di porre fine alla propria esistenza, ma che non ricevono alcuna risposta. E’ necessario comunque mettere da parte gli aspetti polemici e strettamente ideologici, concentrandosi sulla sofferenza del malato e sul diritto inviolabile della dignità della persona e della sua libertà di scelta. Luca Goldoni dice” rivendico il diritto di andarmene appena viene il buio, decidendo ora, quando la luce è ancora accesa.” Ma perché tutto ciò si possa realizzare è necessario cambiare la cultura della morte. Bisogna quindi abolire il “tabù” della morte rendendole il posto che le compete al centro della nostra vita.
Creare l’ambiente del morire con una concezione completamente diversa sia che questo avvenga nella propria casa o in una struttura protetta dedicata, tenendo presente che è una vita intera che si spegne non un corpo malato. Quindi l’ambiente ideale del morire, quando questo è realizzabile è la propria casa. Bisogna potenziare l’assistenza a domicilio non solo dal punto di vista tecnico ed economico, ma soprattutto psicologico e di aiuto alla famiglia; nel caso di strutture dedicate, accompagnare il morente con il massimo del sollievo del dolore fisico, ma anche del calore affettivo di cui necessita. L’aspetto culturale è di vitale importanza nell’affrontare la morte.
Chi ha la fortuna di poter morire in casa dovrebbe essere circondato dai propri familiari, preparati naturalmente e culturalmente a farlo, dai propri ricordi, dagli affetti più cari, dai propri amici animali… Ogni morente dovrebbe essere guardato con gli occhi della tenerezza e dell’amore, perché è nello sguardo dell’altro che ritrova la “consapevolezza di sé” al di là del degrado fisico del proprio corpo. Non morire nella propria casa dovrebbe costituire l’eccezione e non la regola. Quando si è soli o quando per vari motivi o impedimenti ci si trova a morire in una struttura protetta dedicata, la dignità della persona deve essere messa al primo posto. Il personale sanitario deve essere preparato psicologicamente e culturalmente a soddisfare le necessità affettive e di sollievo della sofferenza del morente.
Bisogna considerare quella che la psicologa Marie De Hennezel chiama “Aptonomia” ossia la scienza del contatto fisico, dell’approccio tattile affettivo, che apre la strada a un modo di essere e relazionarsi con la sofferenza, più umano e meno tecnicistico e che riapre le porte ad un rapporto medico-paziente più degno di essere chiamato tale. Indubbia l’importanza di sensibilizzare i professionisti della salute a una dimensione dell’approccio umano che comprenda l’incontro tattile. In un reparto di cure palliative, il senso del contatto è uno dei valori positivi della terapia.
A volte basta anche stare in silenzio accanto a chi ci affida il compito sacro di accompagnarlo fino alla morte, anche solo per vivere e assaporare ogni istante, nel “… sapersi fermare ad ascoltare il fruscio della vita …” (Zweig : Ore che non muoiono), e nell’accorgersi che “… si scopre sempre troppo tardi che la meraviglia è nell’istante…” (Francois Mitterand ). Maurice Zundel dice (L’expérience de la mort ) “solo la morte muore”. Nei reparti di cure palliative ci si occupa della vita e non della morte di una persona, e il segreto della serenità di chi cura dovrebbe essere proprio qui: la morte è come uno specchio che riflette la vita di chi deve alleviare la sofferenza del morente. Marie De Hennezel dice alla fine del suo toccante libro (La morte amica): “… Stavo scoprendo che lo spazio-tempo della morte è, per chi accetta di entrarci e di guardare al di là dell’orrore, un’occasione indimenticabile di intimità …”. Bisogna ripescare tutta la nostra esperienza di vita e di affettività, di carica spirituale che spesso non sappiamo neanche di avere, perché troppo volutamente sopiti nel nostro mondo e nella nostra società, consumistica e artificiale.

One comment on “Vita e fine vita

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    luisa on

    condivido appieno questo pensiero “Una volta la morte era quasi sempre annunciata, oggi il malato troppo spesso viene privato del diritto di conoscere la propria morte e di prepararla. Nella nostra società impregnata di immagini di finta felicità, dove non c’è posto per la tristezza, definita troppo spesso “stato depressivo” anche quando non ne ha le caratteristiche, si mente al malato per evitare ai familiari, alla società, emozioni troppo forti, causati dal dover affrontare la morte, nemico troppo poco conosciuto. Così la morte viene sempre più “ospedalizzata”, evitando che resti in casa. Diventa solo un problema “tecnico” da gestire in un ambiente “tecnico” delegato a personale “tecnico”. Oggi si è sempre più soli davanti alla morte, non esistono persone disposte a condividere l’angoscia di questo momento…..

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